四年前,佐治亞理工大學交互計算機學院教授格雷戈里·阿寶德(GregoryAbowd)在華盛頓召開的美國醫學信息學協會(AmericanMedicalInformaticsAssociation,AMIA)大會上曾對“病人生成健康數據”(PatientGeneratedHealthData,PGHD)未來的重要性進行了預測:
阿寶德當時稱:“未來五年內,醫生用于判斷病人病情的大部分信息將來自醫生辦公室以外,比如患者家中或其他地方。大家需要意識到無處不在的計算技術將使之成為現實。”
這番預測是阿寶德在2011年的AMIA大會上發表主題演講時提出的,僅兩年后,阿寶德的預言就逐漸變成現實。PGHD的重要性日益凸顯,甚至在“有意義使用”(MeaningfulUse)中也被提及。
去年,美國退伍軍人健康管理局(VeteransHealthAdministration,VHA)也對此給予肯定。VHA患者體驗主管蘇珊·伍德斯(SusanWoods)稱:“PGHD是未來發展趨勢。對于醫生而言,一定不能忽略這種轉變,這有利于更好的護理。”
慢性病患者早已意識到,在復診間隔期所發生的事情,遠比在醫生辦公室所發生的事情重要。GalileoAnalytics公司聯合創始人安娜·斯利普(AnnaMcCollister-Slipp)去年在移動健康峰會上稱:“我把醫生看作顧問,我的病由我自己而不是由醫生管理。我經常評估自己的血糖監測儀的數據,以此決定藥量。將來,在許多方面,每位患者都會和我一樣。”
隨著支付模式的轉變,以及醫療機構對責任醫療的關注,越來越多的醫療服務提供商開始研究個人健康管理平臺,以幫助醫療機構與患者保持聯系,尤其在復診間隔期間。醫療機構對來自個人健康設備的數據也越來越感興趣。
加州大學舊金山分校和斯克利普斯轉化科學研究所(ScrippsTranslationalScienceInstitute)已經在該領域展開大規模研究。許多專家表示,這些研究結果不僅將產生有意義的臨床數據,還能間接地說服醫療服務提供商,由個人健康設備所產生的數據是值得參考的。
無線生命科技聯盟(Wireless-LifeSciencesAlliance)總裁兼CEO羅布·麥卡克雷(RobMcCray)數月前曾表示,PGHD正成為醫療保健市場的重要部分。麥卡克雷說:“我認為,核心問題是未來的醫療健康信息技術必須適于應用用戶生成的數據,尤其是在患者不在診所的情況下。”
盡管如此,PGHD的廣泛使用仍面臨諸多挑戰,如用戶隱私和安全、成本,以及如何說服醫生這些數據是有價值且可信的。
隱私擔憂
對于患者而言,個人數據被多家醫療服務機構看到是存在一定風險的。加利福尼亞電信與信息技術研究所(CITIT)一項調查結果顯示,90%的患者表示,在獲得本人同意前,保持其信息的匿名性至關重要。企業雇主或保險公司等將從這些數據中受益,同時,數據也存在被泄漏的風險。例如2011年的Fitbit用戶數據泄漏事件,當時甚至連Fitbit用戶的性行為記錄也被曝光。
成本問題
即使患者相信其數據流向,向醫療保健服務提供商發送這些數據的成本也不菲,該過程需要使用到智能手機或健康跟蹤設備等。
對于醫療保健服務提供商而言,他們將這些數據整合到病人的病歷中也需要成本。
信任數據
另外一個問題是讓醫生相信病人提供的這些數據。
高通醫療業務部門總經理里克·瓦倫西亞(RickValencia)稱,來自醫生方面的擔憂是,病人是否正確地讀取了數據,以及這些數據是否偶爾由他人代傳。
管理數據
不管怎樣,大部分PGHD倡導者還是希望看到這些數據能夠出現在病人的電子健康記錄中。隨后的問題是,如何提煉這些數據讓醫生能夠使用。
瓦倫西亞稱:“當前階段的任務是,將病人自創數據整合到電子病歷中。第二階段的任務是讓這些數據變得對醫生有意義。我認為,這需要為醫生提供一些工具,讓他們決定哪些數據是有意義的,哪些是沒有價值的。”
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