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6月1日，國際兒童節，但中國工程院外籍院士裴正康的心里卻不太好受。

“早晨，我接到了一個消息，14年前我們治療的白血病患兒，今天不幸辭世了。”在中國工程院第十三次院士大會全院學術報告會的演講中，裴正康低聲說。

裴正康告訴在場的聽眾，當代，微小殘留病療法和支持性護理，已經能將兒童急性淋巴細胞白血病的5年生存率提高到90%以上。 

“我們很高興這個數字能上升到90%。伴隨療法進步的，是人們對急性淋巴細胞白血病病理學、抗藥性機理、宿主體內抗白血病藥物處置的理解的不斷深入。”裴正康說。

不過，遺憾的是，“在治療白血病的過程中，孩子要承受的副作用非常大，有的人生命可以維持20年，有的只能維持8年左右，依舊不能完全治愈。”裴正康說。

“如今，我們寄希望于精準醫療，并希望能將90%的生存率提高到100%。”裴正康說。

他表示，人們正在進入精準醫療的新時代。精準醫療是將白血病細胞體細胞突變和宿主藥物基因納入治療策略中。“隨著下一代測序技術的出現，所有急性淋巴細胞白血病病患，現在都可以按照具體的基因異常進行分類，開辟了對越來越多的白血病患者進行針對性治療的新途徑，有助于發現改進的新藥物。”裴正康說。 

例如，在兒童B型急性淋巴細胞白血病的病例中，類似于費城染色體的急性淋巴細胞白血病占到10%；在青少年B型急性淋巴細胞白血病病例中，類似于費城染色體的急性淋巴細胞白血病占30%。“如果有類似費城染色體的這種基因，患白血病的風險會很大。而且，兒童治愈率只有50%，青年則更低，只有27%。很有幸，因為有基因組學測序，很多病人可以進行靶向治療。”裴正康說。 

裴正康表示，如今，基因組分析的成本越來越低，獲取基因組分析服務也越來越便利。得益于此，現在研究者可以對每個病患的整個癌癥和種系基因組進行測序，對基因和表觀遺傳變異進行研究，從而指導患者選擇治療藥劑。

“最近的研究顯示，在患有急性淋巴細胞白血病的兒童中，有高達5%的遺傳了癌癥易感基因，這讓我們對癌癥的病因有了更多的認識，而且它提供的信息可指導其他家庭成員的檢測。”裴正康說，“一個患病的孩子可能會因此拯救全家人。”

裴正康表示，分子療法、免疫療法和細胞療法最近取得的進展有望將生存率提高到100%，同時還可以提高幸存者的生活品質，“我們可以讓白血病患兒像健康孩子一樣擁有正常的生活”。

“未來數十年，開發預防性措施、將高收入國家取得的成果用于世界各地的兒童，將是我們面臨的主要挑戰。”裴正康說。