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    近期一項名為“冰桶挑戰”的接力活動，正通過社交網絡從北美風靡至國內，許多政商界名流被“點名”接力。醫療界呼吁，不僅要關注活動本身，我國對罕見病官方定義尚屬缺失，在罕見病藥物研發的專項法律也是一片空白，罕見病患者的服務機構也極少，希望能制定出臺罕見病相關法律政策，使罕見病防治工作有法可依，保障罕見病患者權利。

    據了解，“冰桶挑戰”活動發起的初衷，旨在呼吁公眾關注一種罕見病—ALS，即肌肉萎縮性側索硬化癥，俗稱“漸凍癥”，并為患者籌集善款。而在“冰桶挑戰”風靡之前，社會上對于ALS這種罕見病還屬于認知盲區。

    但在發達國家對罕見病早有認識。美國認定罕見病為每萬人中患者在7.5人以下的疾病，早在1983年就成立了罕見疾病組織（NORD），直接推動《罕見病用藥法》（又名“孤兒藥法案”）通過。該法案對參與罕見病用藥研發的公司給予了多方面的支持，如特定的快速審批通道、藥品臨床試驗費用支持以及給予研發公司七年的市場獨占期。有數據顯示，截至2012年，由美國食品和藥物管理局（FDA）批準上市的罕見病藥品數量已達452種。

    此外，世界各地根據實際情況對罕見病皆有所定義，如歐盟為每萬人中5人以下，日本、韓國均為每萬人中4人以下。全球已有30多個國家先后從立法方面對罕見病用藥研發及治療方面給予了保障和支持。例如，日本對罕見病用藥研發公司給予10%的稅務減免；韓國對罕見病用藥報銷2/3的費用；歐盟則給予研發公司長達十年的市場獨占期。這些優惠政策也直接刺激了各國罕見病藥物研發市場，如今歐盟市場上罕見病用藥已達681種，日本國內已有182種。

    然而在中國，目前尚無罕見病的官方定義，關于罕見病藥物研發的專項法律也是一片空白。目前中國市場上銷售的130種罕見病用藥全部來自進口，僅有57種進入醫保范圍，可全額報銷的有10種。

    北京中醫藥大學法律系一位教授表示，沒有具體明確的認定標準，罕見病患者統計無從談起，罕見病患者權利無法保障，醫藥費用無法報銷，罕見病的防治工作也就等于失去了基石。

    業內建議，為保障罕見病患者的權利，當務之急是應該制定罕見病防治法，建立罕見病特種醫療制度，使罕見病防治工作有法可依。此外，通過立法明確規定罕見病患者的權利、設立罕見病防治管理機構、保障罕見病藥物財稅優惠、保障研發企業罕見病藥物市場獨占許可使用權等。