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國內新聞
兒童大病不亞于一場劫難 政府救助亟需完善
發布時間: 2013-07-24     來源: 法治周末

  “為了給孩子治病,家里花光了所有的積蓄,還欠了不少外債,費用太大了……我們真的撐不下去了。”白血病患兒玲玲(化名)的父親一提起孩子的病就忍不住落淚。
  老百姓都明白一個道理——有什么別有病,沒什么別沒錢。殘酷的是,很多人往往有了病,卻沒有錢。尤其是家里代表著希望的孩子得了大病,卻沒有錢。一旦孩子被查出患有大病,對于一個家庭而言,不亞于一場劫難。
  如何救助大病兒童,讓他們的家庭不會“因病致貧”或“因病返貧”,已經成為一個國家必須要面對的重要議題。
  高昂的醫療費
  2011年,我國0歲至18歲以下的兒童有3.03億人。根據罹患率推測,其中可能罹患先天性心臟病的兒童242.5萬人、結核病兒童139.5萬人、腦癱兒童60.6萬人、白血病兒童1.5萬人、血友病兒童0.9萬人、再生障礙性貧血兒童0.6萬人……
  這些已經成為兒童常見疾病的大病其治療費用少則幾千元,多則幾十萬元甚至上百萬元。
  由中國紅十字基金會和北京師范大學中國公益研究院聯合發布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示,兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭,每年需要6萬至10萬元透析費用,換腎則需40萬至50萬元;兒童再生障礙性貧血,若進行造血干細胞移植約需15萬至30萬元;兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元;血友病兒童根據出血程度每年約需10萬至20萬元。
  如此高昂的醫療費用,一般家庭尤其是農村貧困家庭根本無法承受。
  同是中國紅十字基金會發布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示,在1229個貧困白血病患兒調查樣本中,有75.1%為農村兒童,76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。
  為了給孩子治病,這些患兒家庭負債累累,甚至傾家蕩產。報告中,所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過14萬元,其中約47%的家庭負債超過10萬元。甚至有少部分家庭負債金額在30萬元以上。
  經濟上的窘迫不僅使這些家庭陷入生活和心理上的巨大壓力之中,更使患兒無法享受充足的醫療救治。
  在需要進行造血干細胞移植的再生障礙性貧血患兒中,只有30.81%的患兒完成了移植手術,有62.59%的患兒放棄了移植手術治療,已經完成的造血干細胞移植治療費用平均達58萬元,對于大多數家庭來說“費用高昂、無法承受”。
  中華少年兒童慈善基金會9958兒童緊急救助中心負責人王昱,在出席近日召開的“天使?守望——首屆中國兒童大病救助論壇”時表示,9958熱線設立的第一年,總共收到救助熱線21652條,當年救助1256名患兒,涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等42個大病病種。
  “95%的求助患兒來自農村貧困家庭,其中80%都有新農合,只是所患重大疾病的醫保報銷比例小,有時能達到30%就很不錯了。”王昱說。
  在目前醫保報銷政策和資金額度限制下,兒童重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負。
  王昱說,這是因為所用藥品和醫療器械大多不在報銷范圍內。
  “比如一個腦積水患兒需要進行腦室腹腔分流手術,手術費用約4萬到5萬元,手術會用到一種分流管,這個在新農合里不能報銷,所以,整個手術費最高也只能報銷一萬元。”
  貧困白血病兒童報告顯示,在每年新增的白血病患兒中,很多選擇了保守治療,甚至是忍痛放棄治療,有相當一部分患兒在等待籌錢救治的過程中死亡。
  政府救助不足
  政府對大病兒童的救助始于2010年。當年6月,衛生部聯合民政部下發《開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作意見》,在全國啟動提高農村兒童白血病和先天性心臟病醫療保障水平試點工作,惠及了許多貧困患兒。
  兒童大病救助報告顯示,2010年我國出臺政策,將兒童作為優先照顧的群體,重點關注患有白血病、先天性心臟病的0至14歲兒童的疾病救治問題。2012年,又將保障范圍擴大到20個病種,并提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%,進一步加大了對重大疾病的保障水平。
  但是,目前政策對于重大疾病兒童的救助還有待完善。
  來自佛山的白血病患兒映姍的家長向法治周末記者介紹,佛山在兒童重大疾病的救助上,主要體現在居民醫療保險(放心保)報銷和民政部門制定的城鄉醫療救助辦法上。
  居民醫療保險不分年齡段,報銷范疇按照基本醫療保險藥品目錄,年度累積最高報銷金額為16萬元。
  按照統計,佛山居民醫保的報銷,三級醫院為45%至50%,二級醫院為55%至65%,一級醫院為70%至75%。此外,佛山居民醫保將7種病納入了門診特定病種,包括惡性腫瘤治療、器官移植術后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型β地中海貧血、血友???凝血因子治療、丙肝?聚乙二醇α-2a干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。
  這意味著映姍在治療期間,每年的報銷數額不超過16萬元。
  雖然16萬元的報銷限額也不是一個小數目,但相對于映姍每年數十萬元的醫藥費來說,自己承擔的部分仍然是個大數目,一般家庭很難拿得出。
  貧困白血病兒童報告認為,雖然近年來國家醫保政策已經提高了對少兒白血病的醫保報銷比例,擴大了醫保覆蓋范圍,但各類保險包括社保對患兒家庭的幫助也有限。
  許多大病患兒不得不使用價格昂貴的進口藥,而這部分費用是不能報銷的。醫保報銷比例為50%以下(含50%)的占63.03%。這意味著,有一半以上受訪者只能從醫保中報銷不到50%。
  此外,各地在可報銷醫保額度方面還設置了上限。從分段統計來看,醫保報銷的上限額度在5萬元至10萬元之間的占74.34%。
  報告指出,考慮到自費藥、醫保起付線、封頂線、不在醫保定點醫院治療、異地治療、有的白血病類型不在大病救助之內等因素,整體報銷比例并不高。
  此外,治療白血病的醫院基本都在大城市,約82.17%的受訪家庭都選擇省、市級大醫院。而按照新農合報銷標準,不同地方、不同級別的醫院、不同類型的白血病,報銷比例都有差別。省、市級的大醫院報銷的比例比縣鎮一級的低,如果選擇其他省市的醫院治療或非定點醫院治療,將不能報銷或者報銷比例更低。
  就此報告指出,現在每年仍有很多重癥兒童在死亡線上掙扎,很多家庭因孩子患病而傾家蕩產。如何建立完善的兒童大病救助機制,使更多患兒和家庭擺脫困境,已成為迫在眉睫的社會問題。
  慈善組織介入
  玲玲是幸運的,今年年初,已經絕望的玲玲的父親偶爾得知可以得到中國紅十字基金會“小天使基金”的救助時,毅然決定繼續給孩子治療。
  小天使基金是中國紅十字基金會“紅十字天使計劃”的一個公益項目。據了解,中國紅十字基金會針對大病救助推出的“紅十字天使計劃”運行8年來,已累計投入資金約9.23億元,為白血病、先心病、唇腭裂等大病貧困患者和貧困家庭的嬰幼兒提供了救助。
  救助大病兒童,中國紅十字基金會不是唯一的一家。
  2012年,74家慈善組織對各類兒童大病開展了醫療救助,共開展了136個兒童大病救助項目。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤(不含白血?。?、唇腭裂的醫療救助項目數量最多,分別占22%、18%、13%和10%。
  北師大中國公益研究院常務副院長高華俊在接受法治周末記者采訪時介紹,按照中國對重大疾病的定義,自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分,會產生災難性醫療支出,即需要外部慈善機構的救助。
  而以社會捐助款作為指標,作為政府機構代表的民政部門和社會公益慈善組織接受捐贈款規模的對比關系,已經從2004年的五五開演變到二八開,社會捐助越來越得到社會公眾的認可。
  近年來,隨著我國兒童大病救助現狀逐漸引起社會的關注和重視,大量關注患兒的慈善組織和民間救助項目應運而生。
  但調查也顯示,近四成白血病患兒家庭沒有接受過任何慈善機構資助。由于慈善組織救助資源的分布與救助需求存在結構性失衡,救助標準難以確定,救助內容仍顯單一,救助信息無法共享等原因,使民間救助能力有限且不穩定。
  高華俊說,在中華兒慈會9958接到的求助電話中,白血病和惡性腫瘤類的求助占到50%。由于白血病治療費用高,患兒所需救助費用高,全國除中國紅基會特別針對貧困白血病患兒提供醫療救助資金的“小天使基金”每年的救助人數能夠達到千人以上之外,其他慈善組織救助的人數都只在數百人甚至幾十人。
  “這說明公益慈善機構對白血病及其他重癥惡性腫瘤患兒的救助整體力度仍遠不足以滿足需求。”高華俊坦言,當前對唇腭裂和先天性心臟病的救治資源充足甚至過多,對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足,未來應加大這類人群救助項目的投入。
  按照我國對重大疾病的定義進行測算,再生障礙性貧血、終末期腎病、白血病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤自付費用最高,需要慈善機構救助的資金額度也最高。
  “但現實情況卻是,現有救助資源分配存在結構性失衡,兒童大病救助的發展遠遠落后于其他兒童救助領域。”高華俊說。
  除此之外,慈善組織參與醫療救助的法律不健全,以及救助標準難以確定、救助內容單一、救助信息無法共享,也是慈善組織在當前兒童大病救助上面臨的問題。前者導致一些醫療糾紛無法得到解決,而后者不但造成資源上的浪費,也加大了項目的執行成本。
  高華俊建議,在此背景下,政府需要加強對民間慈善力量的重視,使政府與社會救助實現無縫對接,采取政府向社會組織購買服務,對不能標準化的救助實施委托,建構兒童醫療救助制度的多元化運作體系,建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺,從而打造大病兒童救助的新路徑。
  “并沒有想象中那么難”
  救治在死亡線上掙扎的患兒,確保他們不至于因無力支付醫療費用而放棄生命,這本應該是完善醫保和救助體系的題中之意。
  兒童大病救助現狀報告認為,醫療服務作為一項重要的公共產品,政府需要明確主導地位,承擔起兒童大病救治的主要責任。一方面,在各項醫療政策的制定中,要突出“兒童優先”的理念,加大對兒童大病的保障力度。同時,加大對醫療救助的投入,對在政策覆蓋后仍有支付困難的家庭予以救助。
  “政府在醫療救助方面還有增加投入的空間。”報告顯示,上海地區慈善組織在2009年投入醫療救助金額相當于政府醫療救助投入的31.3%。
  報告認為,公立醫院在兒童大病慈善救助中應該扮演更加重要的角色。專家認為,醫院首先應規范行為,杜絕過度治療,并參與救助基金發起、評估病情、醫療審核等慈善行為。
  對于救治大病患兒,報告建議,建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺,做好基本醫療保險和國家醫療救助、慈善組織醫療救助的銜接,建立并逐步形成“醫療救治——基本醫療保險報銷——國家醫療救助——慈善組織救助”的報銷和救助流程。
  高華俊表示,現在,兒童大病分別被基本醫療保險政策、重大疾病醫療保障政策、目前正在試點的城鄉大病醫療保險政策等覆蓋。但各個政策之間還沒有實現無縫銜接,這也給患兒的實際醫療費用支付和報銷帶來了問題。
  “當前,建立兒童大病救助綜合協作機制迫在眉睫。”高華俊提出,應廣泛動員社會力量,建立包括政府、公益慈善組織和社會各界力量無縫對接的兒童大病救助平臺,構建基于國家政策支持、政府財政扶持、公益慈善組織參與、社會各界資源介入的有效的兒童大病救助體系,實現社會的公平穩定發展。
  北師大中國公益研究院院長王振耀認為,之所以兒童大病醫保問題遲遲未解決,一方面是由于國家相關部門對兒童大病認識不清,對于患病兒童的數量及所需治療費用估算過高;另一方面則是醫藥價格有可能會受到影響,從而觸動一些利益團體。
  “事實上北京患大病的兒童連續幾年從未超過300人。”以此推算,王振耀認為國家應該且有能力解決。
  他說,14歲以下人口將近3億,按每人100元計算,政府投入300億元即可讓全國兒童享受的醫保達到北京水平,“解決大病兒童醫保,并沒有想象中那么難”。

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