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　　7月10日，在中國(guó)紅十字基金會(huì)與中國(guó)公益研究院等機(jī)構(gòu)聯(lián)合召開(kāi)的“天使·守望首屆中國(guó)兒童大病救助論壇”上，公益界人士對(duì)由多家民間組織發(fā)布的《中國(guó)兒童大病救助現(xiàn)狀與慈善組織參與報(bào)告》（下稱“報(bào)告”）進(jìn)行解讀。
　　《報(bào)告》稱，公益組織大多選擇募集醫(yī)療費(fèi)用救助大病患兒，但由于投入高，見(jiàn)效慢，捐助人積極性不高，導(dǎo)致籌資難。
　　對(duì)此，專家建議，政府應(yīng)推動(dòng)兒童大病醫(yī)保的全面覆蓋，并在未來(lái)建立全國(guó)兒童福利服務(wù)體系，從制度上解決大病兒童的困境。
　　兒童大病致家庭貧困
　　醫(yī)保報(bào)銷政策和資金額度限制下，重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負(fù)。
　　在參與“天使·守望首屆中國(guó)兒童大病救助論壇”之前，中華少年兒童慈善基金會(huì)9958兒童緊急救助中心負(fù)責(zé)人王昱仍在為全國(guó)各地打熱線來(lái)求助的大病患兒四處奔忙，聯(lián)系救治醫(yī)院并進(jìn)行籌款。
　　王昱說(shuō)，熱線設(shè)立的第一年，9958總共收到救助熱線21652條，當(dāng)年救助1256名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等42個(gè)大病病種。
　　王昱表示，95%的求助患兒來(lái)自農(nóng)村貧困家庭，其中80%都有新農(nóng)合，只是所患重大疾病的醫(yī)保報(bào)銷比例小，“有時(shí)能達(dá)到30%就很不錯(cuò)了”。
　　據(jù)中國(guó)公益研究院常務(wù)副院長(zhǎng)高華俊介紹，按照中國(guó)對(duì)重大疾病的定義，自付費(fèi)用超過(guò)上一年度產(chǎn)生人均可支配收入的部分，會(huì)產(chǎn)生災(zāi)難性醫(yī)療支出，即需要外部慈善機(jī)構(gòu)的救助。
　　2003年和2007年，中國(guó)開(kāi)始建立新型農(nóng)村合作醫(yī)療和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)（放心保）制度，兒童被納入社會(huì)保障體系中。
　　2010年，中國(guó)開(kāi)始重點(diǎn)關(guān)注0—14歲白血病、先天性心臟病患兒的救治問(wèn)題，涉及20個(gè)重大疾病病種。其中，自付費(fèi)用超過(guò)一年人均可支配收入的部分可再次報(bào)銷50%。
　　但在目前醫(yī)保報(bào)銷政策和資金額度限制下，重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負(fù)。
　　王昱說(shuō)，這因?yàn)樗盟幤泛歪t(yī)療器械大多不在報(bào)銷范圍內(nèi)。
　　“比如一個(gè)腦積水患兒需要進(jìn)行腦室腹腔分流手術(shù)，手術(shù)費(fèi)用約四萬(wàn)到五萬(wàn)元，手術(shù)會(huì)用到一種分流管，這個(gè)在新農(nóng)合里不能報(bào)銷，所以，整個(gè)手術(shù)費(fèi)最高也只能報(bào)銷一萬(wàn)元。”
　　因此，募集社會(huì)資金，救助貧困大病患兒成為各大公益機(jī)構(gòu)開(kāi)展兒童大病救助項(xiàng)目的主要方式。
　　據(jù)《報(bào)告》統(tǒng)計(jì)，2012年，已有70多家慈善組織開(kāi)展了130多個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目，覆蓋了10余種兒童重大疾病。
　　兒童大病救助遭遇籌資難
　　兒童大病籌資難，主要是因?yàn)閮和?br /> 　　大病投入高，見(jiàn)效較慢，影響了捐助人的積極性。
　　據(jù)《報(bào)告》統(tǒng)計(jì)，醫(yī)療費(fèi)用救助是大部分慈善組織采用的救助方式，占救助大病兒童項(xiàng)目總數(shù)的83%。
　　高華俊表示，這樣的項(xiàng)目屬于事后救助，由于受救助方式單一、申請(qǐng)渠道不暢、申請(qǐng)周期較長(zhǎng)及募款困難等多種因素制約，而無(wú)法達(dá)到理想效果。
　　北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)在開(kāi)展青少年白血病救助項(xiàng)目時(shí)，計(jì)劃籌資2000萬(wàn)元，但實(shí)際籌資僅有200萬(wàn)元。
　　中國(guó)紅十字基金會(huì)于2005年成立小天使基金，專門救助0—14歲的貧困白血病患兒。與其他項(xiàng)目不同，小天使基金獲得財(cái)政彩票公益金的支持，每年每人的救助金額為化療3萬(wàn)元、移植5萬(wàn)元，即便如此，能救助的人仍然有限。
　　中國(guó)紅十字基金會(huì)常務(wù)理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)孫碩鵬表示，截至今年7月9日，全國(guó)仍有2640名白血病患兒在等待中國(guó)紅基會(huì)的資助。
　　就籌資難的問(wèn)題，《報(bào)告》分析稱，一方面，兒童大病投入較高，對(duì)于捐助人來(lái)說(shuō)，同樣的資金在其他救助領(lǐng)域，會(huì)讓更多人受益；另一方面，兒童疾病治療見(jiàn)效較慢，也影響了捐助人的積極性。
　　因此，面對(duì)眾多等待救助的孩子，一些公益組織想到了用醫(yī)療保險(xiǎn)模式救助大病兒童，但目前，也僅有2%的公益組織付諸實(shí)施。
　　2009年成立的中國(guó)少年兒童基金會(huì)中國(guó)兒童保險(xiǎn)專項(xiàng)基金，就是利用公益保險(xiǎn)方式對(duì)兒童大病進(jìn)行全新探索，優(yōu)先幫扶孤兒和貧困兒童。
　　兒童互助金模式獲認(rèn)可
　　到2006年，北京嬰幼兒和中小學(xué)生的住院醫(yī)療互助金制度參保率超過(guò)90%，募集資金一億元左右，3年下來(lái)，互助金結(jié)余3000多萬(wàn)元。
　　自2004年起，北京就已經(jīng)試行設(shè)立了嬰幼兒和中小學(xué)生的住院醫(yī)療互助金制度。
　　而這種制度完全復(fù)制于上海的互助金模式。
　　1991年，上海市紅十字會(huì)與教育部門等聯(lián)手推出中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療保險(xiǎn)，后來(lái)該險(xiǎn)種變?yōu)?ldquo;中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助基金”（下稱“互助金”），不論健康與否，適齡人群每年繳納幾十元錢，因病因傷住院時(shí)醫(yī)療費(fèi)可報(bào)銷一半，10萬(wàn)元封頂。目前，互助金運(yùn)行良好，還有結(jié)余。
　　2000年任北京市紅十字會(huì)秘書長(zhǎng)的于瑞苓回憶說(shuō)，當(dāng)時(shí)消息傳到北京后，有市民打電話詢問(wèn)北京為什么沒(méi)有這樣的互助金，隨后此事由當(dāng)時(shí)的北京市政府批給了北京市紅十字會(huì)進(jìn)行處理。
　　2004年，北京市紅十字會(huì)正式推出“中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助金”，幾乎完全拷貝了上海做法：每人每年交50元，如果住院，醫(yī)療費(fèi)50%自負(fù)，另外50%按級(jí)距由互助金支付60%-90%，花費(fèi)越多，報(bào)銷比例越高，一年最多報(bào)銷8萬(wàn)元。
　　“第一年的情況并不好，參保率僅有50%，”于瑞苓回憶，“互助金一直遵循的是自愿原則，向?qū)W生收費(fèi)又比較敏感，更何況這筆錢不是直接用于學(xué)習(xí)，所以受到"冷遇"，好在最后大部分家長(zhǎng)接受了這種做法。”
　　到2006年，參保率超過(guò)90%，募集資金一億元左右，于瑞苓說(shuō)，要求報(bào)銷的參保者，絕大多數(shù)得的是肺炎等普通病，白血病等大病兒童是少數(shù)，報(bào)銷比例僅占百分之十幾。3年下來(lái)，互助金結(jié)余3000多萬(wàn)元。
　　兒童醫(yī)保難覆蓋貧困地區(qū)
　　要真正保證基金的執(zhí)行，加入人必須達(dá)到兒童人口數(shù)的85%以上，也就是用多數(shù)人的錢，為少數(shù)人解決問(wèn)題。要達(dá)到這樣的比例，在貧困地區(qū)很難實(shí)現(xiàn)。
　　北京仿效上海建立互助金成功后，于瑞苓說(shuō)他們也一度舉辦過(guò)座談會(huì)，希望在全國(guó)進(jìn)行推廣。
　　不少省市都來(lái)學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，但最終仍只在深圳、杭州、成都等少數(shù)地方落地。
　　為何沒(méi)有在全國(guó)推行這種早已趨于成熟的制度？
　　高華俊分析，互助金模式需要參保人數(shù)達(dá)到一定基數(shù)，才能形成一定規(guī)模的資金池，從而對(duì)大病患兒的醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行覆蓋。
　　有資料顯示，湖南省紅十字會(huì)曾試圖復(fù)制這種模式，但因參保人數(shù)無(wú)法達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)而放棄。
　　因此，高華俊分析，互助金模式只適用于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、人口集中的大中城市，并需要有一定政府背景和運(yùn)作能力的慈善機(jī)構(gòu)實(shí)施。
　　“上海地區(qū)互助金實(shí)施后得出的結(jié)論是，要真正保證基金的執(zhí)行，加入人必須達(dá)到兒童人口數(shù)的85%以上，也就是用多數(shù)人的錢，為少數(shù)人解決問(wèn)題。要達(dá)到這樣的比例，在貧困地區(qū)很難實(shí)現(xiàn)。”高華俊說(shuō)，盡管互助金一定程度彌補(bǔ)了中國(guó)未成年人無(wú)醫(yī)療保障的空白，但這并不包含鄉(xiāng)村大病兒童，目前的互助金模式也都是在發(fā)達(dá)城市開(kāi)展，甚至還沒(méi)有到省級(jí)。
　　政府應(yīng)建完善福利體系
　　未來(lái)需要國(guó)家建立兒童福利服務(wù)體系，包括免費(fèi)的兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、食品營(yíng)養(yǎng)服務(wù)、婦幼保健服務(wù)和家庭服務(wù)，從制度上解決大病兒童的困境。
　　高華俊表示，現(xiàn)在，兒童大病分別被基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策、重大疾病醫(yī)療保障政策、目前正在試點(diǎn)的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險(xiǎn)政策等覆蓋。但各個(gè)政策之間還沒(méi)有實(shí)現(xiàn)無(wú)縫銜接，這也給患兒的實(shí)際醫(yī)療費(fèi)用支付和報(bào)銷帶來(lái)了問(wèn)題。
　　中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀認(rèn)為，之所以兒童大病醫(yī)保問(wèn)題遲遲未解決，一方面是由于國(guó)家相關(guān)部門對(duì)兒童大病認(rèn)識(shí)不清，對(duì)于患病兒童的數(shù)量及所需治療費(fèi)用估算過(guò)高，另一方面則是醫(yī)藥價(jià)格有可能會(huì)受到影響，從而觸動(dòng)一些利益團(tuán)體。
　　高華俊則將兒童大病醫(yī)保難解決的原因歸咎于體制分割的醫(yī)療政策設(shè)計(jì)：“城鄉(xiāng)之間、在職和其他人員、家庭成員之間的醫(yī)療政策分別設(shè)計(jì)和實(shí)施，造成了體制性的遺漏，致使兒童大病醫(yī)保沒(méi)有被現(xiàn)有的醫(yī)療政策體系覆蓋。”
　　究竟如何才能解決全國(guó)大病兒童的困境問(wèn)題？
　　于瑞苓表示，解決此問(wèn)題，最終還要靠政府機(jī)制推動(dòng)兒童大病醫(yī)保的全面覆蓋。
　　北京大學(xué)醫(yī)務(wù)社工與社會(huì)政策研究中心主任劉繼同表示，未來(lái)方向需要國(guó)家建立兒童福利服務(wù)體系，其中包括免費(fèi)的兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、食品營(yíng)養(yǎng)服務(wù)、婦幼保健服務(wù)和家庭服務(wù)，從制度上根本解決大病兒童的困境。
　　“事實(shí)上北京患大病的兒童連續(xù)幾年從未超過(guò)300人”，以此推算，王振耀認(rèn)為國(guó)家應(yīng)該且有能力解決。
　　他說(shuō)，14歲以下人口將近3億，按每人100元計(jì)算，政府投入300億即可讓全國(guó)兒童享受的醫(yī)保達(dá)到北京水平，“解決大病兒童醫(yī)保，并沒(méi)有想象中那么難”。