蕾妮 蘭格爾.艾斯佩諾扎,43歲,3年前被診斷出癲癇病。這是在她20出頭時首次發(fā)作但后來的多年里有所緩解的癲癇的復發(fā)。“在我發(fā)作之前,”她說,“從高中開始,我得到了所謂的預感(癲癇發(fā)作之前的感覺)或是像一種超時空效應,但并不了解什么觸發(fā)了它。”那種預感可能在癲癇發(fā)作的一個小時或僅僅幾分鐘之前來臨并可能涉及惡心、頭痛、焦慮、或是味覺、視覺、或聽覺的突然跳轉。。
2010年她和她前夫生活在洛杉磯,他常常一遍又一遍地播放瑞奇·馬丁的音樂視頻。她注意到,當馬丁唱到“I Can Go the Distance”這首歌時,在迪斯尼電影《大力神》中,她的預感變得更強烈,甚至強烈到似乎快要發(fā)作了。為了醫(yī)治這種狀況,她服用一種叫做托吡酯的藥物。它雖然抑制了癲癇的發(fā)作,但是她還得繼續(xù)經歷那種先兆。
“所以我做了筆記并且發(fā)現(xiàn)我的癲癇是由特定的音樂的聲音、歌詞所引起的,同時取決于演唱者的聲音及他們的唱法。”蘭格爾.艾斯佩諾扎說。“現(xiàn)在我已經學會了當我聽音樂時,如果我認為一首歌可能引發(fā)我的先兆,我就會立馬換掉它,不然我丈夫也可能必須那么做。我有時甚至不得不因為音樂而逃也似地跑出商店。”她發(fā)現(xiàn)的其他癲癇發(fā)作誘因包括壓力、咖啡因、酒精和煙。所以她的醫(yī)生的建議是戒煙戒酒。“我必須做一些劇烈的改變。”她說。
雖然服用抗癲癇藥物是西醫(yī)中控制和治療癲癇癥的傳統(tǒng)方式,但對于一些病人來說,了解并且避免癲癇的誘因也已經變成一種重要的額外的癲癇癥預防形式。
美國癲癇基金研究會官網列出了一些常見的癲癇癥誘因包括睡眠不足、感冒或其他一些疾病、閃光燈或圖案、酒精或藥物使用,壓力、荷爾蒙變化(尤其是對于一些月經期間的女人)、不良的飲食習慣、低血糖和過度的咖啡因等等。
這個組織寫道:“有的人可能會發(fā)現(xiàn)癲癇癥發(fā)作是在某個模式中發(fā)生或者可能發(fā)生在某個特定的情況下。有時這種聯(lián)系僅僅是一種偶然,但有時又不是。追蹤任何可能觸發(fā)癲癇癥的因子(也稱作發(fā)作誘因)都可能幫助你識別何時癲癇癥可能會發(fā)作。”EFA建議把癲癇發(fā)作的信息寫在筆記本上,追蹤記錄每次發(fā)作的時間段以及可能引發(fā)的環(huán)境因素。
莉莎.維塔格里亞諾現(xiàn)在46歲,她第一次癲癇癥發(fā)作是在13歲。她說自己現(xiàn)在清楚地知道什么會觸發(fā)癲癇癥。“最主要的誘因是壓力或焦慮。”她繼續(xù)說,“確切地說那得是一種嚴重的焦慮,比如說極其期待去一場音樂會或是一場旅行。當我們到達時,我會太激動然后會病性發(fā)作,接著我就可能突然被癲癇襲擊。”
她的診斷結果是“嚴重的復雜性局部癲癇。”為了試著控制它們,莉莎得服用五種藥物,總計每天有5000毫克的各種化合物。但即使是服用這么多藥物,她也會突發(fā)癲癇,尤其是犯了忘吃藥這樣的常識性錯誤。監(jiān)測觸發(fā)因素是一種比藥物治療更為重要的自我調理,即癲癇突發(fā)的防護措施。
“對我來說,”維塔格里亞諾解釋道,“學會了解我的誘因非常簡單,正常服藥情況下我一個月只會發(fā)作三到四次,但是每天緊張時有六到七次的集群。”通過觀察這些潛在的誘因和伴隨的生活方式的變化, 維塔格里亞諾說她能夠大幅減少突發(fā)的頻率。強調“潛在”這個詞很重要,因為癲癇、痙攣以及它們的觸發(fā)因素繼續(xù)被即使大部分神經專家也說不清道不明的模棱兩可與未知性所籠罩。
“總的來說,我們總是在和病人討論潛在誘因,”海蒂.基爾希說道。她是一名在舊金山加利福利亞大學癲癇癥研究中心畢業(yè)的臨床神經學家和放射學家。“除非病人因為認知上的能力而不能觀察圖表而只有一點或徹底不了解癲癇,不然我真的很難想到一種我們不敢的情況,在那種情況下我們可以和他們的家人或護理人討論。我們大概可以提供但并不能提供一個完整的清單,但是可以基本地問一些諸如探尋常見的像睡眠不足、月經周期等等的誘因問題。
基爾希在一個癲癇病小診所工作,所以她非常熟悉對于復雜而棘手的誘因的治療方式,包括轉變生活方式、寫日志、談心療法等來排解癲癇病患者的壓力。”談心療法對任何一個身患惡疾的人都有幫助,“她說,”病友互助小組和同類小組也會是一個很棒的選擇。“然而,并非所有的醫(yī)生都對癲癇及其誘因的復雜性和棘手性進行了調整,這也給患者留下了沉重的負擔。
對于居住在利物浦的31歲的米歇爾.菲利普斯來說,最主要的誘因是壓力和疲勞。”我才16歲就被確診為癲癇病,“她說,”我想我和其他人一樣以一種異常艱難的方式去了解到了我的誘因,那個時候我正在學校進行期中考試,我突然開始全天發(fā)作8到10次的嚴重痙攣。那時我是一個典型的壓力型青少年,也喜歡酒但是在不久后知道它對我的大腦沒有好處。“
菲利普斯戒掉了酒并努力去減輕壓力,但同時還要配合醫(yī)生去尋找可以有效控制她那強烈而危險的癲癇病的藥物。”這些年來我一直感覺自己被當成一只試藥的小白鼠,“她說,”有3次由于過度用藥我被送進了醫(yī)院,結果患上了貝爾氏面癱和輕微的中風。在艱難的16歲——即初次確診時我體重也增加了很多。無窮無盡的藥物觸發(fā)了我的誘因之一——令我更加疲倦,然后我為此而又產生壓力,這又是一個觸發(fā)點,那變成了一個惡性循環(huán)。直到21歲我才找到合適的藥物。“
”醫(yī)生列舉了一個長長的我不能做的的清單,包括工作和建立家庭,然后還給了一箱子的藥片,“菲利普斯繼續(xù)說道。他們希望我的家人準備好在我的余生都照顧我,醫(yī)生對我的情況非常地悲觀。因為不想沒有干勁地活著,所以我尋求私人咨詢的幫助,但那徒增了我的壓力水平。”她說在咨詢中學會了情感和身體的內部工作調理,并且仔細觀察日常生活有助于調節(jié)她的失調。她和她的伴侶現(xiàn)在生育了一個九歲大的兒子。
”有那么一些人,他們的癲癇癥在睡眠不足、食用酒精(比如因離家去上大學而突然轉變平常的生活方式)等情況下會變得更糟,但接著會發(fā)現(xiàn)當他們體驗這些誘因時他們能夠提高自身對癲癇癥的控制。“基爾希說,”然而我不把這本身稱作一種‘療法’。”
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